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We must explain to you how all seds this mistakens idea off denouncing pleasures and praising pain was born and I will give you a completed accounts off the system and expound.

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老外眼里的”瞌睡中国”:千奇百怪的睡姿

在报摊亭里睡,在公园假山上睡,在电脑前睡,在路边捡块石头当座位睡,在外滩以陆家嘴为背景靠着石栏睡,在建筑工地的砖头上睡,在肉铺上陪着猪肉睡,在菜市里就着南瓜当枕头睡……似乎在此之前还没有人想到这样来“看”中国人。 德 籍摄影师Bernd在上海生活了六年,他在德国人的圈子里没有太大的名气,但当他离开中国之后,他却变成了一个世界性的话题。六年里,他用相机记录了在各 种千奇百怪的情况下安然入睡的中国人的面孔。尽管Bernd对中国人睡姿的解读不乏西方人对中国社会现状和心态的天真想象,但我们也因此得以了解中国草根 民众们的真实生活。 在报摊亭里睡,在公园假山上睡,在电脑前睡,在路边捡块石头当座位睡,在外滩以陆家嘴为背景靠着石栏睡,在建筑工地的砖头上睡,在肉铺上陪着猪肉睡,在菜市里就着南瓜当枕头睡……似乎在此之前还没有人想到这样来“看”中国人。 这是德国摄影师Bernd Hagemann的视角。 图:Bernd创立的网站sleepingchinese。过去几年里,他定期上传最新的中国睡姿照片,和来自世界各地的看客们交流。 图:Bernd。已届不惑之年,仍然独立支配自己的时间和生活的Bernd没有在中国停住自己看世界的脚步,去年底,他被公司派去了南美洲,在布宜诺斯艾利斯,他接受了我们的采访。 图:Bernd拍摄在中国看到的所有在瞌睡、打盹儿的中国人,不管他们在那里,都被记入他的镜头。 Bernd来自德国北部一个宁静的小城莱姆葛(Lemgo),他一直向往外面的世界。2002年前后,他被派到北京工作,不久又去了上海。从此,在上海和北京的人潮人海中,他怀揣着小小的相机,记录所有那些与他的故乡完全不同的社会中发生的人和事。 在 中国生活久了,他逐渐看到喧嚣和速度下的另一种人生状态和文化。那些随处随地安然入睡的人,以及由此而体现出的接纳和包容的社会态度,让他觉得也许对外国 人来说,中国故事里只有经济和钱的模式化呈现并不那么全面和公正。他开始用自己的相机讲述另一个中国,这个中国平和、善于接受和变化,让他着迷。 这是一个与“东方睡狮”完全相反的概念。当全球媒体都在报道中国的发展如何迅速、经济如何腾飞、人们生活节奏如何紧张,并让世界都开始担心甚至恐慌的时候,Bernd却发现了中国人在睡觉,并把这一违背主流的发现公布给全世界看。 在短短大半年的时间里,在没有做任何主动宣传的情况下,Bernd的网站(sleepingchinese)的点击率已经达到67万,有超过80个国家和地区的人给Bernd留了言。 在他的网站上,他把睡觉的人分成三类:“硬睡族”、“软睡族”、“群睡族”。 硬 睡族在各种情况下都能入睡。在Bernd的前十张最受欢迎的照片里,有一张是一个穿制服戴大檐帽的男人(臂上还有红袖套)在街边公园的长椅上睡觉,妙的是 长椅中间有一个专门用来起隔断作用防止人躺卧的扶手,而这个大檐帽男人,居然就把身体架在上面,扭成S形,一点不受影响地安眠。这无疑是典型的“硬睡族 ”。 “软睡族”虽然也是在公共场合就地入睡,但似乎还稍微“讲究”一点,对舒适程度 的要求较硬睡族高一些。被归入此类的有一个在水泥地上仰卧而睡的人,水泥地当然很硬,但他却在自己闭着的眼睛上放了一盒扁平的罐头,挡住强烈的日光。另一 位水产店的伙计则安睡在巨大的红色塑料盆里,虽然旁边的塑料桶里就是张牙舞爪的大螃蟹,但圆形的塑料盆跟摇篮其实差不多。有这样的追求,被归入软睡族实在 很合适。 两人(含)以上集体睡觉就是群睡族了。有搞笑的,比如四个男人正襟危坐在飞 机上头不歪颈不斜互不干扰地睡觉的情景。最妙的莫过于两个男人在一个游乐场里的跷跷板上各睡一端的照片,他们俩身高体重都差不多,刚好保持跷跷板的平衡。 也有一张打工族在街边入睡的照片。照片里有四个大人、一个孩子,明显不是一个家庭,但却互相亲密依偎,其关系令人寻味。 在 这些照片中,有些明显的共同元素:从穿着和随身物品来看,他们大多属于城市中的草根阶层;在恶劣的条件下也能睡得如此沉着,说明他们的体力和精神已经消耗 到了一定程度——也许他们根本没有条件为自己创造一个更好的睡眠环境。Bernd意识到了在中国最繁华的城市,有某种“痛苦”存在,但他以一种“有趣”的 眼光去解读它。这也许颇能代表今日一部分西方人对中国的看法。他们大多数受过良好的高等教育,对发展中国家的异质文化充满猎奇的热情,即使在当地生活,仍 然属于特权阶层,与普通民众的联系几乎没有,对他们的生活也了解甚少。五十年前,出身于中产阶级的“垮掉一代”大赞东方禅学;五十年后,中国人的艰困生活 被新一代西方中产阶级们解读为“接纳和包容的社会态度”。 尽管如此,我们还是应该感谢Bernd,他用他的相机和看待中国的全新眼光,给了我们一个机会,让我们直面并反思,中国最普通的老百姓,他们的生活究竟怎样? 已届不惑之年,仍然独立支配自己的时间和生活的Bernd没有在中国停住自己看世界的脚步,去年底,他被公司派去了南美洲,在布宜诺斯艾利斯,他接受了我们的采访。 南都周刊×Bernd 南都周刊:你是怎么想到拍这样的照片的? Bernd:…

赵忠祥:我不认为年薪300万抬高了我

于本月启动的东方卫视节目“2009名嘴舞林大会”,由赵忠祥和吴宗宪搭档主持,据此传来赵忠祥跳槽,年薪高达300万的消息。16日,赵忠祥接受记者采访称自己去年4月就从央视退休了,因此谈不上“跳槽”。 6月17日报道 于本月启动的东方卫视节目“2009名嘴舞林大会”,由赵忠祥和吴宗宪搭档主持,据此传来赵忠祥跳槽,年薪高达300万的消息。16日,赵忠祥接受记者采访称自己去年4月就从央视退休了,因此谈不上“跳槽”。对于年薪300万的说法,他笑说:“我还没签约,钱也没拿到,所以谈不上什么年薪。凭我半个世纪的风雨,我不认为300万抬高了我。” 现 今66岁的赵忠祥去年4月从央视退休。这一年多来,赵忠祥仍解说了总共272集的《动物世界》和《人与自然》,其余时间写书、画画、学习,完全成了一个自 由人。就本月初和吴宗宪搭档主持“舞林大会”启动仪式一事,赵忠祥说:“这不意味着我和东方卫视签约了,实际上我们还没签约。我也不可能把全部精力都奉献 一个电视台的一个栏目。以我现在的身体、年龄,我都觉得有点累了。”对于年薪300万的传言,赵忠祥说:“别说我没拿到,就算我拿到了,我也觉得对于演艺 界人士来讲这并不是个成功的数字。10年前这个数字很吓人,但现在一线演员拍个广告就挣到几百万,一年挣四五千万的也大有人在。让我这把老骨头再当牛做 马,我觉得就算300万给我也不为过。凭我半个世纪的风雨,我不认为300万抬高了我。” 赵忠祥:凭我半个世纪的风雨,我不认为300万抬高了我。

朝鲜三代领导人接班揭秘:金日成如何交班

金日成父子 金日成父子 摘自《真实的朝鲜》作者:叶永烈 出版:天津教育出版社 金日成总共有四子两女:金日成的元配夫人金正淑生两子一女,即金正日、金万一、金敬姬。续弦金圣爱,生有两子一女,即金平一、金英一、金庆真。 金日成选择了长子金正日继位。 作为金正日后母的金圣爱,长期担任朝鲜妇女同盟中央委员长(相当于中国的全国妇联主席)。在金日成死后一年,金圣爱完全淡出朝鲜政治舞台。 金圣爱的长子金平一自1988年后相继被派往匈牙利、保加利亚、芬兰,后来又被派往波兰,担任驻外大使。 金圣爱次子金英一在2000年5月由于肝硬化死于德国,此前他一直是朝鲜驻德大使馆的一名参事。 金正日在1994年金日成去世前的简历大致上是这样的: 1951年至1953年在中国吉林上学。 1964年3月,金正日发表了大学毕业论文《郡在社会主义建设中的地位和作用》,毕业于金日成综合大学政治经济系。后历任劳动党中央组织指导部、宣传鼓动部的指导员、科长、副部长等职。 1970 年任劳动党中央文化艺术部长。在主管文艺工作期间,1968年4月,提出了要把《血海》改编为同名电影的任务,并进行了120多次指导;他还积极指导把 《卖花姑娘》改编为同名电影的工作,该片在第18届国际电影节上荣获特别奖和特等奖章。这一时期他著有《电影艺术论》《论歌剧艺术》。后来,又陆续写了 《论话剧艺术》(1988.4)、《论舞蹈艺术》(1990.11)、《论音乐艺术》(1991.7)、《论美术》(1991.10)、《论主体文 学》(1992.1)。 1973年9月当选为劳动党中央政治局委员会候补委员、中央委员会书记。 1974 年2月被选为劳动党中央政治局委员会委员。当时,朝鲜劳动党举行五届八次会,一位担任要职的将军提出紧急动议,推举金正日为党中央政治局委员。金日成最初 不同意,说金正日太年轻。那位老将军认为年轻不是问题,这是革命的要求,全体人民的意愿。其他政治局委员也起身动情相劝,金日成只好顺水推舟:”各位委员 都有这种意见,那我只好同意你们。”这次大会实际上就是确认了金正日为”朝鲜主体事业的唯一接班人”。金正日当选政治局委员之后,提出了”思想、技术、文 化”三大革命口号,在全社会掀起了”三大革命小组”运动,号召年轻的劳动党员、大学毕业生深入基层,改造思想,大搞技术革新。 1975年2月15日,朝鲜民主主义人民共和国中央人民委员会授予金正日”朝鲜民主主义人民共和国英雄”称号。 1980年10月当选为劳动党中央政治局常委、书记局书记、中央军事委员会委员。 1982 年2月任朝鲜民主主义人民共和国最高人民会议代议员。他的《关于主体思想》在这一年出版,对金日成所创立的主体思想做出了全面系统的阐述。他强调主体思想 的哲学原理,指出人民群众是创造历史的主体。这种思想在国家政策上的体现即是:政治上自主,经济上自立,国防上自卫。 1990年5月在第九届最高人民会议第一次会议上被推选为朝鲜民主主义人民共和国国防委员会第一副委员长。 1991年12月24日在朝鲜劳动党中央委员会第六届十九次会议上被推举为朝鲜人民军最高司令官。 1992年4月,在平壤同向往社会主义的世界70个进步政党的首脑及代表进行协商,建立了密切的联系,制定并发表了平壤宣言–《拥护和发展社会主义事业》。 1992年4月20日被授予朝鲜民主主义人民共和国元帅军衔。 1993年4月9日起任国防委员会委员长。

刘烨公布:7月5日北京地坛娶法国女友

6月17日讯 刘烨近日在拍摄MV时,表示自己将于7月5日在北京地坛公园举行婚礼。他笑说自己是个现成的“新郎”,因为婚礼的所有流程都是工作人员准备的。 恋情发展: 2006年年初,刘烨与相恋5年的女友谢娜分手,但两人至今仍保持着好朋友的关系。 2006年年底,刘烨与法国籍女友高调亮相,就此开始一段新恋情。 2009年4月,传刘烨将与法籍女友领证完婚,婚礼将于7月初在北京先举行。之后,7月22日,两人将赴法国领证。 2009年5月,刘烨默认即将与法籍女友完婚,并邀请导演陆川做伴郎,透露婚礼将按传统进行。 刘烨与法籍女友。(资料图) 法国籍女友介绍: 刘烨的女友叫安娜依斯,是法国大使馆的工作人员。她很早前就来中国工作,中文水平很高。两人在大使馆派对上结识,后互相心生好感不时见面,开始了甜蜜浪漫的恋爱。与刘烨相恋之后,两人的交流和沟通一直用中文沟通。 据说,刘烨当初为送玫瑰做足了功课。刘烨在后海的街边亲自买上一捧玫瑰讨女友欢心,气氛情调浪漫至极。

李泽楷抱子为李嘉诚贺寿化解30年恩怨

现年42岁的李泽楷从小显露出反叛个性,30年来与香港首富父亲李嘉诚处处对着干,想不到二人恩怨因一个初生婴儿而轻易化解。年仅20岁的梁洛施 (Isabella) 与“超级王老五”李泽楷秘密拍拖半年后怀孕,4月26日未婚的Isabella更为李家诞下第二名男孙,震撼全港。领略到为人父感受的李泽楷,主动请老父 为孙儿取名为李长治(Ethan),下个月更要带着Isabella母子返港为李嘉诚81岁生日贺寿。 长治像爷爷李嘉诚很开心 父子破冰,李泽楷为奖励最大功臣Isabella ,除送上过亿礼物及现金外,近日再送出一艘价值4000万港元的游艇给她,让梁洛施成为娱乐圈飞上枝头变凤凰的最经典例子。 大 哥李泽钜已是三女一子之父,李泽楷年逾四十仍乐得当首席钻石王老五,如今他突然神秘诞子,还将携未婚妻返家,带给全家双倍的惊喜。据悉,下个月李泽楷将带 着梁洛施母子到李嘉诚位于寿山村道的寓所贺寿,相信到时一家人会低调吃饭。李家是去年才搬到此地居住的,之前居住了逾40年的深水湾大宅现正重建。李长治 诞生后,港媒纷纷形容小长治极似李嘉诚,据闻李嘉诚看到有关报道后开心得不得了。 李泽楷与父亲李嘉诚 “小小超”李长治 屡次遇险 李泽楷从小反叛 1963年,李嘉诚与青梅竹马的表妹庄月明结婚,婚后育有泽钜、泽楷两子。两子从小已显露不同个性,长子较温文,幼子则独立反叛。 李 泽楷时时希望摆脱父亲的影子,经常跟父亲对着干,但李嘉诚始终偏爱幼子,李泽楷每遇到困难,李嘉诚必定出力又出钱。1997年,李泽楷以80亿港元投资东 京地铁站地皮遇上金融风暴,李嘉诚即以29亿港元买下地皮四成半股权,再给予电信盈科 1.7亿管理费,令“小小超”避过一劫;2001年,电信盈科股价狂跌,李嘉诚适时与李泽楷同时出现,上演一出“父子秀”,力挽狂澜;2001年,李泽楷 被踢爆斯坦福大学未毕业,与电信盈科网站公布的资料不符,误导股民、缺乏诚信,李嘉诚即开口撑子:“泽楷不会讲大话。” 从大哥李泽钜接管长江集团开始,一直有舆论认为李嘉诚希望幼子李泽楷能接管和记黄埔,但李泽楷一心往外闯,也确实创下了自己的一片天地。

荷顿多元文化节BronteCreek公园

周五(June,26)傍晚请带家人朋友参加在OAKVILLE 的Bronte Creek 省级公园举行的多元文化日活动. 该活动由荷顿多元文化中心(HMC)主办. 界时有儿童娱乐, 社区联欢等, 并免费野餐. 要搭乘HMC 提供的活动往返巴士的朋友请务必在下午3点到达以下乘车点, 以保证座位: Oakville: 1092 Speers Rd. Milton: 400 Bronte St. S. Unit 101 A Burlington: Halton Multicultural Council 860 Harrington Court 活动详情可打以上电话咨询. 若自行开车前往的朋友需要免费入场及免费停车凭证的话, 可在现场联系 905-464-3680.

软件测试-政府第二职业培训资助的热门行业

软件测试(System Testing Technicans)接受政府第二职业培训资助的热门行业 我们在考虑一个行业前景的时候,不要根据自己或者朋友的主观判断,而要根据政府的公开信息。 在www.ontariojobfutures.ca的网站上,软件测试的信息如下: 1、 就业机会 l 独立软件开发公司 l 公共服务机构 l 电信行业 l 电脑及外设制造业 l 通讯产品制造业 l 金融机构 2、 不同的职位称呼 l Software Tester l Software Tester Coordinator l System Tester l User Acceptance Tester 3、 主要工作职责 l 制定测试计划 l…

多维专访:美国必须认真看待金砖四国

多维社记者柯宇倩报导/首次的金砖四国峰会6月16日在俄罗斯叶卡捷琳堡召开,俄罗斯总统梅德韦杰夫在会议开始前提出建立“新国际储备货币”的构想,引发诸多讨论。美国阿拉巴马伯明翰大学(University of Alabama at Birmingham)财政系副教授洛特克斯(Andreas Rauterkus)对多维社分析,美元近期内都还将保持现有的地位,不过美国仍必须认真看待金砖四国峰会,正视这股新兴力量,而美国也确实需要这些国家来吸收自己的债务。 自从美国高盛首席经济学家奥尼尔2001年提出“金砖四国”(BRIC)的概念后,此名词开始广受注意。2006年至2008年,金砖四国的平均经济增长率为10.7%,经济力量不容小觑。 阿拉巴马伯明翰大学财政系副教授洛特克斯表示,金砖四国正在展现自己的实力与影响力,藉由这场峰会,金砖四国要向世界彰显他们财政上的力量,告诉其他国家他们有能力购买国债。 “因此,我们需要认真对待,了解不是只有美国和欧盟才能占据报纸版面;可以说这场峰会象徵性的意义要大些。”洛特克斯说。 峰会召开前,梅德韦杰夫重申建立新国际储备货币以挑战美元的构想,俄罗斯、中国和巴西也在峰会前一个礼拜宣布投资国际货币基金组织(IMF),好减轻对美元的依赖,其中,巴西和俄罗斯将分别购买100亿美元的IMF债券,中国则是500亿美元,也有分析指出,四国将互相购买债券、进行货币交换。 四国在会后的声明中也呼吁建立多元化的国际货币体系。声明指出:“应提高新兴市场和发展中国家在国际金融机构中的发言权和代表性……我们强烈认为应建立一个稳定的、可预期的、更加多元化的国际货币体系。”不过,并未提及梅德韦杰夫先前提出的新国际储备货币构想。 洛特克斯对多维社表示,四国不太可能真的积极以其他货币来取代美元。“我不认为他们会利用购买彼此的债券或以其他方法,试图将持有的货币从美元转换为其他货币或是欧元,因为这样做的代价太高,从国际贸易这个方面来说,要将美元取代,会是很昂贵的做法,因此在目前或是短期内,我都不觉得美元会失去主导地位,目前的态势不会改变。” 除了投资IMF外,中国、巴西、俄罗斯也纷纷减持美国国债,根据美国财政部6月15日公布的数据,中国自2008年2月以来首度减持美国国债,截至4月底,中国持有7635亿美元美国国债,较3月底减持44亿美元。 但洛特克斯仍不认为这将严重影响美元。“我觉得唯一一个可能会动摇美元地位的是购买IMF的货币(特别提款权),但除此之外,美元还将会是目前货币的选择。” 6月16日,中国、巴西、俄罗斯、印度“金砖四国”领导人在叶卡捷琳堡举行首次正式会晤。新华社记者饶爱民摄 巴西,俄罗斯,印度、中国四个国家5月份的外汇储备已超过600亿美元,而总外汇储备量则是2.8万亿美元,其中,中国是美国最大的债权人,约有1万亿的美国债券。印度国家政策研究中心研究教授德布罗伊指出,峰会将可能带动全球经济复苏。 洛特克斯对多维社说,金砖四国看起来是最有资金去投资的国家,从美国的角度来说,这正是美国需要的。“美国需要这些国家去投资国库债券,只是,我不确定他们是否会讨论出具体做法、带动经济复苏。” 有分析称,四国的经济结构存在较大的分歧,重农业的巴西与重商业的俄罗斯自然资源丰富,重制造业的中国则需要大量的自然资源,而印度则是以服务业为重,因此难以有实质上的共识。 洛特克斯认为,纵使金砖四国峰会的实质成效很难说,但这些国家仍会希望延续象徵意义上的效果。在四国的联合声明中指出,巴西将成为2010年金砖四国峰会的承办国。“我觉得金砖四国峰会会成为一个常规性的会议,虽然我无法评论其中涉及多大的政治因素,这样的因素又会如何影响峰会,但我认为四国之间会希望藉由合作增加影响力,也会希望能与欧盟的力量抗衡,会让这样的峰会继续举行下去。” 至于四国的崛起以及先前提出挑战美元的构想,是不是让世界第一大经济体的美国感到威胁?洛特克斯表示,在当前的经济危机中,美国会希望见到有能力购买美国债券的国家。“我不认为这场峰会或金砖四国会让美国感到威胁,因为美国的国债有这些国家购买,在这个时刻,美国确实需要这些国家来吸收自己的债务。” 洛特克斯研究全球财政、财政机构、国际银行企业监管、小企业借贷,曾任教于路易斯安那州立大学、纽约锡耶纳学院,论文可见于《商业信贷评论》等期刊中。

中石油液化气储罐重大事故8死14伤

新华网南通6月17日电 据江苏省委宣传部最新通报,16日7时50分许发生的中石油江苏液化天然气(LNG)接收站工程1号储罐区的重大安全事故截至16日22时已造成8人死亡,14人受伤,其中3人重伤。 据悉,事故造成2人当场死亡,其他6人经抢救无效死亡。现尚有14人在医院救治,其中3人重伤。 中石油江苏液化天然气(LNG)接收站工程位于江苏如东县洋口港太阳岛,由上海电力建筑工程公司承建。施工现场在建的1号储罐钢筋网发生滑落引发事故。 倒塌罐体内部 来源:人民图片网 消防官兵正在救援 来源:人民图片网 事故发生后,江苏省委、省政府高度重视,省委书记梁保华和省长罗志军立即指示,要全力抢救受伤人员,妥善处理善后工作,迅速查明事故原因,并指派省委常委、副省长黄莉新率领安监、公安、建设、交通、卫生等部门负责人赶赴事故现场,指导事故处置工作。南通市和如东县负责人也在第一时间赶到现场,组织事故救援工作。 目前,事故现场救援工作已基本结束,事故原因调查和有关善后工作正在进行中。

22岁姑娘罕见怪病:全身骨头溶化消失

对于大多数女孩来说,18岁到22岁是生命中最绚烂的年龄:在大学校园里徜徉,与同学在青山绿水间流连,和男朋友在月光下漫步———青春年华是多么美妙啊!然而,上天有时候却是有失公允的,对同样处于花样年华的22岁的刘娅娅来说,这五年却像一场挥散不去的噩梦,她唯一能做的,只能是一次又一次坚强地面对手术,一天又一天地苦苦祈祷,只希望自己的骨头不再继续溶解消失。 五年来,一种极其罕见的怪病一直在侵袭着年轻的娅娅。这种病叫骨溶解症,它让娅娅的髋骨正在不明原因地神秘溶解消失。据报道,这种病例全世界仅有不到200个,关于治疗方法的记载更是少之又少。如果病情得不到效控制,娅娅可能因全身骨骼溶化危及生命。 卧床5年仍很乐观 6月12日下午,北京很热,强烈的阳光刺得人睁不开眼。但刚刚转院到北京大学第三医院(以下简称北医三院)中央党校院区肿瘤病房的娅娅,却正靠在病床上,努力往窗外看。娅娅忽闪着黑色的大眼睛说,她喜欢夏天灿烂的阳光,因为可以穿好看的裙子。 第一眼看到病床上的娅娅时,她穿着肥大的病号服,她粉嘟嘟的脸上一直挂着笑,乍一看,就像一个普通的健康女孩。“医生说,只要我积极配合治疗,我的病就会慢慢好的。”娅娅说着,脸上露出希冀的笑容。 但记者发现,娅娅搭在病床上左腿肿胀得很大,比起右腿来,足足粗了一圈。“这条腿一直这么直挺挺的,已经有五年多了。”娅娅说话时,她眼里流露出的忧郁与无奈,让人不得不承认,疾病正在无情地袭击着这个可爱的女孩。她告诉记者,平时她就只能那么斜靠在床头,不能坐直,不然就会引发髋部的疼痛。在亲人的帮助下,她基本能生活自理,可是,为了避免髋骨再次骨折,她不能下床,甚至不能经常坐轮椅外出———坐久了,髋部也会疼。 全球罕见的怪病 那么,娅娅得的到底是什么病呢?北京大学第三医院(以下简称为北医三院)骨科关节组的主治医师李子剑告诉记者,娅娅得的病叫骨溶解症,这种病十分罕见。在诊断、治疗过程中,骨科医生们查找了很多资料,决定先为她置换坏掉的关节,这样一方面能治好折断的髋骨,另一方面希望能阻止疾病继续溶解侵蚀周围的骨骼。“没想到骨骼在继续溶解,现在已经开始侵蚀右侧髋骨,骨科手术已经不能解决问题。” 那么,什么是骨溶解症呢?据报道,这种病可能发生在锁骨、肩胛骨、肱骨、颈椎等身体多个部位,因为前期没有明显症状,发现时大多已经造成骨折或损伤神经了。2005年英国报道了第一例骨溶解症患者,在照X光片时,4岁的阿列克斯被发现下颌骨竟已经完全“消失”!重新移植了一块下颌骨后,换上的骨头同样也在逐渐“溶解”……英国医生对此束手无策。骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法,国外医生曾尝试用放射促使溶解骨再矿化,但不能阻止病变发展。 谈起骨溶解症,李子剑说:“这种病真的非常罕见,因为病例本来就少,医学界根本没有办法进行系统研究,也就没有专门的治疗方法。”据医生介绍,骨溶解症又称鬼怪骨、巨大溶骨综合征,这是一种骨局部大量毛细血管窦及纤维组织增生,并伴有骨溶解为特征的罕见疾病。发病机理现在还不清楚,常误诊为肿瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病变起自一骨,逐渐侵及邻骨及周围软组织,有自限倾向。“这种疾病程度难以预测,轻者受累骨功能有不同程度影响,少数病例病变侵及重要器官而致死。” 面对娅娅的这种病情,北医三院组织了全院的专家进行会诊,但除了尝试用放疗阻止恶化,依然没有想出其他办法。李子剑告诉记者:“放疗可能会带来一些副作用,也不一定能治好她。因为专业所限,我们骨科医生已经无能为力了,希望基因医学领域方面的专家有办法能帮帮这个孩子。”给娅娅做过手术的医生刘岩也呼吁:“ 医学界如果有其他办法,希望能尽快与三院联系,一起来救救孩子。” 在北京三院骨科病房,曾与娅娅同病房的病人告诉记者:“这个小姑娘很懂事,总在电话里跟爸爸说她很好,让爸爸放心。人也很坚强,还总安慰病友,真希望她能治好啊!” 姐姐愿为妹妹卖肾 说起娅娅的病情和治疗,比她大4岁的大姐娜娜是最清楚的。记者见到娜娜时,她正在北医三院骨科病房复印娅娅的病历。一提起妹妹的病,娜娜眼睛就红了,哽咽地说:“娅娅从小就听话,心地很善良,你说怎么就得了这种怪病呢?” 娅娅的老家在甘肃礼县八房村,因为家里穷,娅娅一开始需要钱做手术时,娜娜回家挨个去敲乡亲们的门,还给在北京打工的老乡打了很多电话,凑了2万块钱,交到医院。“虽然欠了不少债,但想到过一个月妹妹就康复了,我一点也没犹豫。” 在北京治疗的这3年,娜娜在朝阳找了一个照顾老人的工作,工资全部用来给妹妹治病。但钱还是不够,妈妈就去捡破烂,娅娅一边养病,一边还在租来的房子里靠给附近的服装厂钉扣子挣钱。因为付不起来回奔波的路费,在这3年里,娅娅一家都是分开生活的:她们母女三人都没回过家,家里的爸爸哥哥也没来过北京。刚毅的姐姐紧紧拉住了记者的手说“骨科医生已经没办法了,你们如果知道哪能治,一定告诉我,就是再穷,卖了肾我也要给妹妹治。” 将乐观进行到底 虽然病得很严重,但娅娅从不诉苦。她悄悄告诉记者,晚上想起自己的病来,她常常偷偷掉眼泪,但白天醒来她总是去安慰年迈的妈妈和辛苦的姐姐,“她们为了我付出太多了,我再不多点笑,她们会更难过的。” 记者问娅娅,如果病治好了,她有什么打算,娅娅变得很兴奋,她说想留在北京,找一份自食其力的工作,挣钱还债。她以前跟着张阿姨去过一次颐和园,觉得那里很美,她想等病好了,能在夏天穿上裙子去颐和园拍照。“如果有可能的话,我最想做的事情是去看看海豚,我在报纸上看到过海豚的文章和图片,觉得它们特别可爱,真想亲眼看一看。” 在娅娅讲述过程中,妈妈和姐姐一直在落泪,病房里打扫卫生的护士也不禁湿了眼眶。但娅娅始终在努力微笑,即使有泪水,也很快用手轻轻拭去。记者始终被娅娅的坚强和对生命的热爱所感动着。不明白病魔为什么要缠住一个这样可爱鲜活的生命。 采访结束走出病房,在电梯里,记者的泪水终于滑落。面对如此罕见的疾病,我们能做的,也许就是呼吁医生和好心的人都来帮帮娅娅,就是为这个坚强的女孩子和家庭一些鼓励与温情。买了一些水果,记者重新回到病房,告诉娅娅和她的家人,一定要将乐观坚持到底,因为会有更多的人来帮助他们。